Lisa ist alleinerziehende Mama einer Tochter mit Neurodermitis und erzählt uns, wie sie die Hauterkrankung ihrer Tochter erlebt.
Die Diagnose Neurodermitis erhielten wir nach mehreren Hautarztbesuchen, ungefähr am ersten Geburtstag meiner Tochter. Wir waren wegen geröteter und juckender Haut beim Hautarzt.
In den letzten acht Jahren haben wir sehr viel ausprobiert und viele Erfahrungen gesammelt – von Cremes über Cremes, Cortison eingeschlossen, über viele andere Möglichkeiten der Linderung.
Eine passende Pflegecreme zu finden ist schwer und leider kann man nicht pauschal sagen, was gut oder schlecht ist. Jeder Betroffene muss das für sich passende Produkt finden. Als eine Zeit lang sämtliche Cremes weggelassen wurden, ging es meiner Tochter besser.
Auch Heilwolle, Silberkleidung, Eigenurin und Zinksalbe haben uns positive Linderungseffekte verschafft.
Bei der Ernährung gab es ein paar Höhen und Tiefen: sei es die Reaktion auf Tomaten und deren Produkte wie Ketchup, aber auch Kiwi und Wassermelone. Selbstbestimmt entscheidet meine Tochter, was sie verträgt oder nicht. Zum Glück muss sie auf nichts bestimmtes achten, da sie keine lebensbedrohlichen Reaktionen auf bestimmte Nahrungsmittel hat. Im Blutbild konnten einige Allergien festgestellt werden, wobei nicht überall eine Verschlechterung des Hautzustandes zu beobachten ist.
Ein großer Trigger ist Wärme und Schweiß. Kurze, luftige Sachen helfen dabei gut. Herbst und Winter sind uns deshalb lieber als der Sommer. Leider gibt es im Winter in der Schule hin und wieder Probleme, da die Jacke von den Lehrkräften oftmals als zu dünn wahrgenommen wird. Diese Reaktion der Lehrkräfte führt wiederum zu Stress bei meiner Tochter. Auch im Winter verzichten wir auf ein Unterhemd, ausschließlich T-Shirt und je nach Wetter eine dünnere oder dickere Jacke.
Wie gerade schon erwähnt, ist Stress ein weiterer großer Triggerpunkt. Egal, ob die Aufregung positiv ist, wie an Geburtstagen oder Weihnachten oder aber negativ durch einen kleinen Streit mit Mama. Auch Müdigkeit zeigt Spuren auf der Haut. Mit dem Wissen, woher der Juckreiz kommt, bin ich als Mama jedoch ruhiger und weniger verzweifelt. Ich kann Recht gut damit umgehen und auch Lösungsvorschläge bringen.
Dass meine Tochter mit Neurodermitis aufgewachsen ist, scheint den Vorteil zu haben, dass sie sich kaum anders kennt und auch ihr Umfeld kennt die Neurodermitis. Mobbing, doofe Sprüche oder ähnliches sind daher noch nicht aufgetreten. Nur das Unverständnis über ihre Kleidungswahl hat uns etwas in „Kampfstellung“ gestellt. Dabei haben wir nicht locker gelassen und an dem festgehalten, was uns guttut.
In der Familie kommt es noch immer zu den gut gemeinten Tipps wie „Hör auf mit Kratzen“. Diese vermeintlichen Tipps sind jedoch nicht hilfreich und ziehen die Laune mehr nach unten. Ich als Mama habe mit der Zeit gelernt, diesen Satz nicht mehr zu sagen. Ich begegne meinem Kind mit Verständnis, Empathie und Akzeptanz.
In einem akuten Schub helfen verschiedene Globuli und Antihistamin-Tabletten. Ist ein Schub vorherzusehen, beuge ich auch damit dem Juckreiz entsprechend vor (z. B. abends auf einem Konzert). Das mache ich, wenn ich weiß, dass dies eine Ausnahme ist und nicht alltäglich.
Zur Ablenkung von dem Juckreiz hilft auch ein Fidget Spinner, das Knuddeln des (Lieblings-) Kuscheltieres und am besten hilft es, wenn Mama streichelt.
Mit Nia habe ich alles im Blick – ich weiß, ob der Hautzustand eher gut oder eher schlecht ist. Durch das Einschätzen der Symptome realisiere ich nochmal mehr, wie es der Haut momentan geht. Der PO-SCORAD zeigt mir dann mit nur einer Zahl, an welchem Punkt wir momentan stehen. Die Dokumentation von Fotos, aber auch von Notizen geht schnell und hilft uns bei Arztbesuchen. Der Report als PDF-Datei ist übersichtlich, kurz und knapp aufgebaut.
Ich als Mama hatte auch schon oft durch Nia den Gedanken, dass der Hautzustand ja gar nicht so schlimm ist, wie zuerst befürchtet. Im Diagramm sehe ich dann deutlich, wann es Höhen und Tiefen mit der Haut gab.
Für die Zukunft wünsche ich meiner Tochter, dass sie immer zu mir kommt und weiterhin ein selbstbewusstes und starkes Mädchen bleibt, welches weiß, wie sie mit ihrer Neurodermitis umzugehen hat. Sie weiß, dass sie nicht die einzige ist und ich werde alles Erdenkliche tun, um sie auf ihrem (Krankheits-)Weg zu stärken, zu unterstützen und einfach hinter ihr zu stehen.
